domenica 6 novembre 2016

CONCLUSIONE DEL SECONDO ANNO DI VITA E DI ATTIVITA'.


3 Novembre 2016.
La nostra Associazione ha concluso il suo secondo anno di vita e di attività. 
In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone, senza fare grandi cose, semplicemente rispondendo a quesiti che ci venivano posti e impegnandoci sul fronte della sensibilizzazione sulla patologia e sui problemi sociali ad essa collegati.
Abbiamo preso parte ad importanti eventi, come la giornata mondiale dell'epilessia che ci ha visti per un giorno protagonisti assieme alla L.I.C.E. in uno sportello informativo allestito presso l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI.
Ci siamo impegnati, nel corso dell'a.s. 2015-2016, assieme ad altre associazioni, e ad alcune scuole, in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES DI PORTICI (NA) per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia.
Con l'aiuto della Dr.ssa Antonietta Coppola , coordinatrice della L.I.C.E. in Campania, abbiamo parlato di Epilessia in un incontro richiesto da e avvenuto presso il V° Circolo di Ercolano. 
Abbiamo fatto rete con altre Associazioni e partecipato alla giornata delle Malattie Rare, alla Maratona Telethon, alla FESTA DELLA PRIMAVERA organizzata dalla Fondazione Antoniano nella Villa Comunale di Portici, ad un evento di sensibilizzazione sul tema della disabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI e svoltosi presso il Maschio Angioino di Napoli. 
Abbiamo stipulato a settembre una convenzione con l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI e siamo in attesa di un riscontro da parte dell’AORN SANTOBONO PAUSILIPON per un'altra richiesta di convenzione precedentemente inoltrata.

Grazie ad un atto di liberalità dell’amico Pasquale Schiavone , stiamo promuovendo la diffusione del racconto IL GUERRIERO DRAVET , scritto a quattro mani da Pasquale Schiavone e dal giornalista Dario Bocchetti, un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara encefalopatia epilettica : la Sindrome di Dravet. I proventi delle donazioni per questo libro,per volontà degli autori, saranno devoluti alla nostra associazione per i progetti che intraprenderemo.

Sebbene esistiamo da appena due anni e siamo piccoli come bambini che stanno imparando a muovere i primi passi nel mondo del volontariato e del terzo settore; passi ancora incerti, ma desiderosi di procedere sempre più spediti verso importanti traguardi; tanto altro ancora desideriamo realizzare con il supporto di quanti credono in noi e nel nostro impegno.
Ecco perché auspichiamo un’allargamento della base associativa,e rivolgiamo l’invito ad iscriversi a sempre più persone toccate dalla problematica, soprattutto a quelle che hanno voglia di mettersi in gioco per la causa comune. E a questo scopo, in vista di un allargamento della base associativa verso le province della Campania, dalle quali ci sono arrivate spesso richieste di consulenza e di aiuto, abbiamo pensato per il prossimo anno sociale di istituire le figure di referenti provinciali, soci iscritti e designati dal consiglio direttivo che possano aiutare l'associazione per un primo contatto nei territori di appartenenza.
Perchè, se esistiamo, è perchè venga data la giusta attenzione alle nostre problematiche nel nostro territorio.

Così come lo scorso anno, è nostra intenzione organizzare al più presto un incontro con chi di voi vorrà, per guardarci finalmente negli occhi, stabilire un contatto diretto, e chiedervi che cosa è importante che si faccia per voi.
Se credete che ne valga la pena...sosteneteci...ed aiutateci a continuare.
Grazie!