CONCLUSIONE DEL SECONDO ANNO DI VITA E DI ATTIVITA'.

3 Novembre 2016.

La nostra Associazione ha concluso il suo secondo anno di vita e di attività. 

In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone, senza fare grandi cose, semplicemente rispondendo a quesiti che ci venivano posti e impegnandoci sul fronte della sensibilizzazione sulla patologia e sui problemi sociali ad essa collegati.

Abbiamo preso parte ad importanti eventi, come la giornata mondiale dell'epilessia che ci ha visti per un giorno protagonisti assieme alla L.I.C.E. in uno sportello informativo allestito presso l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI.

Ci siamo impegnati, nel corso dell'a.s. 2015-2016, assieme ad altre associazioni, e ad alcune scuole, in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES DI PORTICI (NA) per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia.

Con l'aiuto della Dr.ssa Antonietta Coppola , coordinatrice della L.I.C.E. in Campania, abbiamo parlato di Epilessia in un incontro richiesto da e avvenuto presso il V° Circolo di Ercolano. 

Abbiamo fatto rete con altre Associazioni e partecipato alla giornata delle Malattie Rare, alla Maratona Telethon, alla FESTA DELLA PRIMAVERA organizzata dalla Fondazione Antoniano nella Villa Comunale di Portici, ad un evento di sensibilizzazione sul tema della disabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI e svoltosi presso il Maschio Angioino di Napoli. 

Abbiamo stipulato a settembre una convenzione con l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI e siamo in attesa di un riscontro da parte dell’AORN SANTOBONO PAUSILIPON per un'altra richiesta di convenzione precedentemente inoltrata.

Grazie ad un atto di liberalità dell’amico Pasquale Schiavone , stiamo promuovendo la diffusione del racconto IL GUERRIERO DRAVET , scritto a quattro mani da Pasquale Schiavone e dal giornalista Dario Bocchetti, un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara encefalopatia epilettica : la Sindrome di Dravet. I proventi delle donazioni per questo libro,per volontà degli autori, saranno devoluti alla nostra associazione per i progetti che intraprenderemo.

Sebbene esistiamo da appena due anni e siamo piccoli come bambini che stanno imparando a muovere i primi passi nel mondo del volontariato e del terzo settore; passi ancora incerti, ma desiderosi di procedere sempre più spediti verso importanti traguardi; tanto altro ancora desideriamo realizzare con il supporto di quanti credono in noi e nel nostro impegno.
Ecco perché auspichiamo un’allargamento della base associativa,e rivolgiamo l’invito ad iscriversi a sempre più persone toccate dalla problematica, soprattutto a quelle che hanno voglia di mettersi in gioco per la causa comune. E a questo scopo, in vista di un allargamento della base associativa verso le province della Campania, dalle quali ci sono arrivate spesso richieste di consulenza e di aiuto, abbiamo pensato per il prossimo anno sociale di istituire le figure di referenti provinciali, soci iscritti e designati dal consiglio direttivo che possano aiutare l'associazione per un primo contatto nei territori di appartenenza.
Perchè, se esistiamo, è perchè venga data la giusta attenzione alle nostre problematiche nel nostro territorio.

Così come lo scorso anno, è nostra intenzione organizzare al più presto un incontro con chi di voi vorrà, per guardarci finalmente negli occhi, stabilire un contatto diretto, e chiedervi che cosa è importante che si faccia per voi.
Se credete che ne valga la pena...sosteneteci...ed aiutateci a continuare.
Grazie!

CAMPAGNA ISCRIZIONI ALL'ASSOCIAZIONE PER IL NUOVO ANNO SOCIALE. I REFERENTI PROVINCIALI.

La nostra Associazione sta per concludere il suo secondo anno di vita e di attività. 

In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone,alcune delle quali ci hanno contattato attraverso la pagina e il blog per confrontarsi su problemi comuni e per chiederci in che modo fosse possibile aiutarci a portare avanti la nostra Mission. 
Un modo importante per sostenerci è sicuramente quello di ISCRIVERSI. Più iscritti avremo, infatti, maggiori saranno la nostra forza e la nostra rappresentatività. 
Ecco perchè auspichiamo che , per il prossimo anno sociale, possa esserci un ulteriore allargamento della base associativa.
E' nostra ambizione servire un territorio sempre più esteso, e potremo riuscirci se a noi si uniranno tante persone di buona volontà disposte a darci una mano nella realizzazione degli obiettivi che ci stanno a cuore. 
Le numerose richieste di contatto provenienti dalle varie province campane, inoltre, ci inducono a pensare di essere, al momento, l'unica associazione in Campania che si occupi di Epilessia. 
Pertanto, in vista di eventuali, nuove iscrizioni provenienti dalle suddette province, l'Associazione si propone di istituire le figure dei REFERENTI PROVINCIALI, ovvero soci iscritti che si porranno come riferimento e tramite dell'Associazione nei territori di appartenenza. 
Tali soci saranno designati dal Consiglio Direttivo dell'Associazione e saranno tenuti alla stretta osservanza del Regolamento che riportiamo qui di seguito.
La domanda di candidatura a Referente potrà essere presentata SOLO DAI SOCI ISCRITTI.
Per tutte le info relative, scrivere alla nostra mail ass.vivilepilessiaincampania@gmail.com o chiamare al numero di telefono 334-7907487

UN MESSAGGIO D'AMORE DA UN PADRE AL FIGLIO : IL GUERRIERO DRAVET

Pasquale Schiavone è papà di un ragazzino speciale...Dario Bocchetti un giornalista attento e sensibile. L'incontro tra queste due persone ha fatto scaturire un tenero, struggente, racconto di vita vissuta. 

Potremmo definirla, non una storia strappalacrime, bensì un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara patologia : la Sindrome di Dravet. 

Chi scrive queste poche righe in questo momento sa bene quanto il percorso di vita di una famiglia che deve quotidianamente confrontarsi con questa problematica sia duro e difficile. Ma il sorriso di questo piccolo guerriero dà al suo papà e alla sua mamma la grinta e la forza necessarie per affrontare tutte le difficoltà. Ciò che ai più appare come qualcosa di eroico e straordinario, è solamente amore allo stato puro. L'amore di un genitore per la sua creatura. Un genitore che adempie al suo ruolo con gioia e che considera questo figlio un dono prezioso da proteggere e curare.

Desideriamo ringraziare Pasquale che ha voluto farci dono della sua esperienza di vita e Dario che lo ha aiutato a trasferire sulla carta le proprie emozioni. Anche perchè insieme hanno deciso di devolvere i proventi delle donazioni per questo libro alla nostra associazione.

La speranza è,per dirla con gli autori,  che il libro possa diventare uno strumento per abbattere quel muro di isolamento e di discriminazione sociale ,particolarmente radicati nel nostro territorio, e che sulla scia di questa iniziativa possano nascere altri eventi di sensibilizzazione che aiutino a diffondere maggiore informazione su questa patologia.

A breve daremo maggiori informazioni su come riceverlo!

IL SONDAGGIO DISCUSS DRAVET

In coincidenza con la Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea, tramite le associazioni aderenti, ha lanciato un sondaggio denominato DISCUSS.DISCUSS è rivolto ai caregiver, genitori e familiari delle persone con sindrome di Dravet ed è stato creato per cercare di capire meglio le famiglie che si prendono cura dei figli affetti dalla sindrome.PERCHÉ PARTECIPARE?…Le tue risposte possono aiutare i decisori, come le istituzioni e gli esperti, a capire le vite quotidiane dei genitori o dei familiari che si prendono cura dei bambini con questa sindrome.Alla fine del sondaggio si potrà anche richiedere un report individuale per confrontare le proprie risposte con quelle collettive.Per partecipare a DISCUSS è sufficiente andare sul sito internet della Federazione, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti.Al sondaggio, che in Italia è promosso da ‘Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus’, si potrà rispondere fino al prossimo 4 agosto.Fonte: Orphanet-Italia

13 LUGLIO 2016 : DIVERSAMENTE ABITI, LA RIVOLUZIONE CULTURALE

A Napoli, nella splendida cornice del Maschio Angioino, ha avuto luogo un evento unico nel suo genere, patrocinato dal Comune di Napoli e dall'UNICEF CAMPANIA : DIVERSAMENTE ABITI, una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie motorie, anche gravi, che si prefigge di mostrare la bellezza innata di una mente vestita di sola nudità. 

L'evento è stato organizzato da Rosaria Brancaccio, Espedito Petacca e Alessandro Ferrara dell'Associazione SIGMA ART, che noi ringraziamo per averci volute come partner in questa straordinaria, bellissima avventura. Tutte le persone protagoniste di questo evento ci hanno rese interiormente più ricche con il loro esempio e ci hanno profondamente emozionato.

L'idea di una sfilata di anime vestite di sola nudità è una cosa altamente innovativa che scuote nel profondo le coscienze e impone una seria riflessione sul senso dell'esistenza. Lo scrittore Luciano De Crescenzo nel suo libro COSI' PARLO' BELLAVISTA distingue l'umanità in uomini d'amore e uomini di libertà. Le persone coinvolte nella sfilata sono state in grado di esprimere sia l'amore che la libertà. L'amore per la vita. La libertà di viverla al di fuori delle etichette, degli stigmi e dei facili pietismi che offendono la dignità della persona umana. Libertà dalle barriere mentali e materiali. Spesso interconnesse. 

Le barriere ti chiudono in una gabbia. Questa gabbia a volte ti viene imposta dalla società che vive nel mito della perfezione e non riesce a soddisfare questo naturale bisogno di libertà, insito in ciascuno di noi; a volte siamo noi stessi che ci fabbrichiamo delle gabbie mentali e ci convinciamo di non poter fare delle cose che ai più riescono senza particolari difficoltà. E diventiamo più infelici. E anche un pò disincantati e cattivi.

Siamo stati invitati a partecipare come relatori alla conferenza che ha seguito la sfilata. Abbiamo detto che nella nostra associazione siamo come dei Don Chisciotte che lottano contro i mulini a vento...le gabbie mentali in cui i destinatari della nostra mission si chiudono per timore del pregiudizio altrui non sono facili da aprire...tirarli fuori da quelle gabbie spiegando loro che un altro modello di vita è possibile non è così semplice. Non possiamo certo paragonare la nostra lotta a quella sostenuta da una famiglia come quella di Federica Paganelli, che ha dovuto lottare contro dei veri e propri Titani in un epoca in cui non c'era assolutamente nulla in materia di tutela della salute e dei diritti. 

Il che fa pensare a quanto sia importante non solo il carattere della persona, ma anche il ruolo della famiglia. E' da lì che parte tutto. 

Se si riesce a liberare le menti da tante sovrastrutture, si avrà veramente quella rivoluzione alla quale tutti aspiriamo.

Quello che non si capisce è che non si sceglie di essere guerrieri, di diventare eroi. Semplicemente, SI VIVE. Far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con disabilità affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita, è fondamentale per promuovere il cambiamento di mentalità.

Il cammino è ancora lungo e tortuoso...ma insieme ce la possiamo fare! 

AVVENIMENTI NELL'ANNO IN CORSO E PROGETTI PER L'AVVENIRE.

Quante cose sono accadute nella prima metà di questo nuovo anno associativo!

A partire da 21 gennaio 2016 con Decreto n°34 l’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA è iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di  Volontariato della Campania al n°2143 e recentemente è entrata a far parte degli elenchi delle Associazioni aventi diritto al 5 x 1000.

E' proseguita la collaborazione intrapresa dall'anno prima con i medici neurologi del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università Federico II ( Prof. Salvatore Striano, primario; Dr.ssa Antonietta Coppola, coordinatrice campana Lega Italiana Contro Epilessia, Dr. Luigi del Gaudio, Dr.ssa Carmela Caccavale, Dr.ssa Lia Santulli ) con i quali i rappresentanti della nostra Associazione hanno partecipato all’open day allestito in occasione della giornata mondiale per l’epilessia presso il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia dell’A.O.U. Federico II .

Inoltre, grazie alla Dottoressa Antonietta Coppola, coordinatrice campana della Lega Italiana Contro l’Epilessia, è stato possibile effettuare, il 13 aprile 2016 un incontro informativo sulla tematica dell'epilessia presso scuola V Circolo di Ercolano (NA).

Da febbraio in poi, con il CTI “Federigo Enriques”di Portici (NA) c'è stato l’avvio, assieme ad altre associazioni, della collaborazione ad uno Sportello Formativo/Informativo gratuito per l’inclusione scolastica di alunni con bisogni educativi speciali.

In seguito alle relazioni intrecciate con i rappresentanti di alcune Associazioni di malattie rare e alla partecipazione ad un evento di sensibilizzazione tenutosi alla Rotonda Caracciolo a Napoli il 28 febbraio 2016, si sono gettate le basi per la costituzione di un Ente Federativo Regionale, il FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, nato l'1 aprile 2016 al quale l'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus aderisce come socio co-fondatore. L'Ente è stato presentato ufficialmente durante la Maratona di Telethon, svoltasi a Napoli tra il 9 e il 10 aprile 2016.

Da quasi due anni a questa parte, muovendo timidamente i primi passi come Associazione, siamo riusciti a farci conoscere, ad avere visibilità. Il nostro raggio di azione vuole estendersi a tutto il territorio regionale, prendendo contatti con tutte le unità sanitarie locali. 

Ma per essere presenti dovunque occorre un allargamento della base associativa, che noi auspichiamo assolutamente, poichè il lavoro di squadra, il dialogo e la cooperazione tra le persone interessate dalla problematica sono le tre cose fondamentali che ci permettono di andare avanti con la nostra Mission.

Stiamo per lanciare importanti iniziative di sensibilizzazione sull'epilessia e per realizzarle occorrono risorse materiali e umane...e voi avete diverse possibilità di aiutarci.

Come?

Mettendo per esempio MI PIACE alla nostra pagina facebook e invitando tutti i vostri contatti a farlo. Più likes riceveremo, più visibilità avranno le nostre campagne e iniziative da parte di un gran numero di persone.
O telefonando al numero : 334-7907487 per chiedere di iscrivervi e/o di collaborare alle nostre attività future.
Oppure effettuando donazioni liberali tramite bonifico bancario sul cc intestato all'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus :
BCC DI NAPOLI
IBAN:
IT09 X071 1003 4000 0000 0005 322
O ancora devolvendo il 5 X 1000 :
C.F.: 95206720633 nella dichiarazione dei redditi.
Sta a voi scegliere il modo giusto per darci una mano.
Noi vogliamo esservi sempre più vicini. E voi?

LA NOSTRA ADESIONE AL FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE

In seguito alla nostra partecipazione alla ROTONDA DELLA VOCE in data 28 febbraio 2016 sono continuati gli incontri con le altre associazioni di pazienti con malattie rare. 
In data 1 aprile 2016 è avvenuta la costituzione del FORUM CAMPANO DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE , un Ente federativo fondato da ben 17 Associazioni , che sono, in ordine alfabetico : 

AIP Onlus
AISMAC Onlus
AISP Onlus
AISW Onlus
ANACC Onlus
Angeli Noonan Onlus
Anna Paparone
ANPTT Onlus
ARFSAG Onlus
Ass.ne Famiglie sindrome Lennox Gastaut Italia Onlus
Ass.ne Rete Malattie Rare Onlus
Compagni di Viaggio Onlus
Oltre le Mura Onlus
UMAR Onlus
Vivi l'Epilessia in Campania Onlus.
Questa nuova realtà regionale è stata ufficialmente presentata alla cittadinanza napoletana nel corso della maratona Telethon che ha avuto luogo il 9 e il 10 aprile c. a. e che, nonostante le avversità meteorologiche, è stata molto partecipata. Il che, dimostra l’attenzione del nostro popolo nel sostenere iniziative che hanno una missione sociale che tocca nel profondo dell’animo le persone più sensibili.

Appartenere alla squadra del Forum significa cercare di armonizzare le nostre rispettive visioni e lottare insieme per le istanze di cui siamo portatori. Ci auguriamo di riuscirci, di esserne degni. Al nostro portavoce Orfeo Mazzella vanno i nostri ringraziamenti per la stima accordataci e gli facciamo gli auguri per il delicato incarico che sta portando avanti nell'interesse comune.

E grazie anche a Mimmo Schettino di Telethon, per aver dato al FORUM la possibilità di essere presente alla Maratona.

QUANDO IL MONDO DELLA MODA INCONTRA IL SOCIALE

La nostra missione è quella di far luce su una patologia sconosciuta sebbene tanto diffusa, facendo corretta informazione in tutti gli ambiti della vita sociale in cui si svolge la personalità degli individui. In ragione di ciò, abbiamo intrecciato rapporti ed alleanze, affinchè il messaggio che vogliamo portare passi e diventi patrimonio comune. Abbiamo incrociato nel nostro percorso GIOVANNA PANICO, che ama definirsi artigiana di moda anzichè stilista. A San Sebastiano al Vesuvio (NA), dove risiede e dove ha sede la sua attività, è avvenuto l'incontro tra i nostri due mondi:quello di un'artista che confeziona stili e tendenze e da vita con le sue creazioni ad una moda che tenta di abbattere gli schemi stereotipati della fashion scene e il nostro, fatto di persone che convivono con una patologia sulla quale sussistono ancora pesanti stereotipi e pregiudizi. Sensibile e generosa, vicina al mondo del sociale, per il quale ha promosso diverse iniziative di sensibilizzazione, Giovanna ci ha concesso uno spazio nel blog della BOX FASHION ART, per darci voce e visibilità attraverso l'intervista fatta dalla sua blogger CARMELA ROSA MARAUCCI. Le ringraziamo entrambe e vi invitiamo a leggere l'intervista nel link sottostante 

http://www.boxfashionlab.it/lassociazione-vivi-lepilessia-in-campania-ci-aiuta-a-comprendere-meglio-questa-malattia-spesso-dimenticata/

Per chi desidera conoscere meglio Giovanna Panico e il suo lavoro, è possibile trovare informazioni ai seguenti link :

www.giovannapanico.it

www.boxfashionlab.it

    La Stilista GIOVANNA PANICO

28 FEBBRAIO 2016 : RARE DISEASE DAY. NAPOLI, ROTONDA DIAZ, LUNGOMARE CARACCIOLO.

Le malattie “rare” colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10mila. Oggi in Italia se ne contano circa 8mila. 1-2 milioni i pazienti in Italia, di cui 60-70% bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita per loro non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. 

L'epilessia è trasversale a molte di esse ( ne esistono infatti alcune forme rare e di origine genetica ) di cui si conosce poco.

Per questa ragione, noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo sentito la necessità ed il dovere di unire la nostra voce a quella dei rappresentanti delle altre Associazioni delle Malattie Rare in Campania e di aderire con loro ad un evento di sensibilizzazione.

In data 28 Febbraio 2016, il FORUM DELLE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATTIE RARE celebrerà, con la nostra partecipazione, la giornata internazionale dedicata alle persone colpite da una malattia rara. E' un momento di svago ma anche di riflessione per dare voce al paziente stesso. Tema di questa edizione è infatti: la voce del paziente.

Il luogo dove ci incontreremo assieme a 30, tra Associazioni e Comitati , cioè la Rotonda Diaz, a Napoli, sul lungomare Caracciolo, richiama quello che il Forum stesso, dalla sua nascita, si è prefissato: un sorta di circolarità di idee e progetti, di ascolto di bisogni e incontri istituzionali reali come sul web dove è sentita l'esigenza di essere VOCE. UNICA E SOLA VOCE di fronte al mare delle Istituzioni, a quello dell'isolamento e dei diritti ancora negati e alla mancata presa in carico di tutti i malati rari senza discriminazioni di elenchi. 

L'evento RDD avrà luogo domenica 28 febbraio 2016.

Tra le associazioni che aderiranno all'iniziativa sono rappresentati anche i Gruppi Famiglie LGS e Dravet Onlus.

DIVERSAMENTE ABITI : L'EVENTO CHE CI VEDE COINVOLTI IN PARTENARIATO CON L'ASSOCIAZIONE ∑IGMA-ART

VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA e l'Associazione ∑IGMA-ART hanno stipulato agli inizi di quest'anno un protocollo d'intesa per la realizzazione di un evento di sensibilizzazione sulla diversabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI : una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie,che si prefigge di mostrare come porre in remissione, definitiva, le barriere psichiche e materiali che riconosciamo nella vita quotidiana e che impediscono la piena integrazione della persona nella società.
Il progetto dell'evento DIVERSAMENTE ABITI, se votato sul sito di AVIVA, potrà ricevere un finanziamento fino a 10.000€. I fondi raccolti, se eccederanno la cifra necessaria a coprire le spese per la realizzazione della sfilata, saranno impiegati anche per rimuovere una o più barriere architettoniche nella Città di Napoli (in accordo con l'amministrazione), per una tourneè di sensibilizzazione del gruppo Diversamente Abiti nelle Scuole di Napoli e provincia e per contribuire alla realizzazione di un ambulatorio veterinario gratuito.
VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA e ∑IGMA-ART sono insieme in questa cosa, ed hanno deciso di aiutarsi e sostenersi a vicenda. Vi chiediamo pertanto di aiutare , registrandosi sul sito Aviva Community Fund e votando, e facendo votare, il progetto DIVERSAMENTE ABITI. E' possibile attribuire al progetto fino a dieci punti.
Aprite questa pagina e votate:
https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/vista/206
Tutte le info sull'evento ( associazioni partner, location, personalità del mondo artistico e sportivo coinvolte ) e sulle modalità per sostenerlo sono reperibili al sito :
www.diversamenteabiti.com

16 FEBBRAIO 2016 : INAUGURAZIONE SPORTELLO INFORMATIVO E DI ASCOLTO PER L'INCLUSIONE SCOLASTICA E SOCIALE

Il 7 luglio dello scorso anno tra l'IPSIA "Federigo Enriques"di Portici (NA) e la nostra Associazione si è convenuto di avviare una collaborazione per l'attivazione di uno Sportello Informazione e di consulenza sull'inclusione scolastica e sociale.
Come già abbiamo avuto modo di spiegare in un precedente post, lo Sportello Informazione e Consulenza del Centro Territoriale per l'Inclusione "F. Enriques" opera a livello distrettuale ( 35°Distretto Scolastico ) e in stretto collegamento con il Centro Territoriale di Supporto (C.T.S.) di riferimento che è l'IPIA "Petriccione-Sannino" di Ponticelli (NA).
Costituisce un riferimento importante per le famiglie, le persone con Bisogni Educativi Speciali, i dirigenti Scolastici, gli insegnanti, gli studenti, gli operatori delle diverse istituzioni e gli operatori del Terzo Settore coinvolti in progetti di inclusione scolastica e sociale. Si occupa di consulenza, formazione, tecnologie e supporto degli studenti con Bisogni Educativi Speciali e materiali relativi alla didattica inclusiva e alle buone prassi educative per l'inclusione scolastica e sociale . ( Settori di riferimento : disabilità, disturbi evolutivi specifici, autismo, alunni stranieri e intercultura, altri BES, benessere dello studente, tecnologie per l'inclusione, inserimento lavorativo, formazione , sussidi didattici, risorse on line )
A far tempo dalla data del 7 luglio 2015 hanno avuto luogo diversi incontri presso la sede del C.T.I. nell'IPSIA Enriques e presso l'Istituto d'Istruzione Superiore Carlo Levi  con i rappresentanti delle scuole e delle associazioni aderenti al C.T.I. per definire obiettivi e modalità di svolgimento dello sportello formativo/informativo gratuito sull'inclusione, e , finalmente, è stato stipulato un protocollo d'intesa con tutte le parti coinvolte.
Lo Sportello Informativo per l'Inclusione sarà operante dal giorno 16/02/2016 presso la sede dell'IPIA - Istituto Pennese - Via V. Emanuele PORTICI (NA). La nostra Associazione sarà presente nello Sportello ogni  2° lunedì del mese dalle ore 8,15 alle ore 10,30 e ogni 4° martedì del mese dalle ore 9,30 alle ore 11,45. 
La prestazione dell' Associazione nel contesto di questo Sportello è rivolta agli utenti del C.T.I. e rappresenta un modello da cui partire per l'avvio di iniziative simili in altre scuole.

Sono altresì previsti incontri formativi, da concordare con il C.T.I. ; rivolti a docenti e personale della scuola, a genitori ed alunni, per una corretta informazione sulla patologia.

Foto I.P.I.A Federigo Enriques, sede del C.T.I.

Foto Istituto Carlo Levi 

Foto Istituto Pennese, Sede Sportello Informativo/ Formativo.

L'incontro con Nadia Bala e la Nazionale Italiana Femminile di Sitting Volley al Palamerliano di Nola.

Dal 22 al 24 gennaio 2016, presso il Palamerliano di Nola in via Seminario 5 ; ha avuto luogo il 2° meeting di Sitting Volley, organizzato dall'Assessorato allo Sport e delle Pari Opportunità.
Dopo l'iniziale conferenza stampa e presentazione dell'evento, le ragazze della Nazionale Femminile Italiana di questa disciplina sportiva si sono allenate in vista delle selezioni per prepararsi al torneo di marzo in Cina, dove lotteranno per provare a conquistare il pass verso le paraolimpiadi di Rio . Inoltre hanno disputato una partita amichevole contro la Rappresentativa Campana.
Il messaggio che si è voluto far passare è quello di uno sport che non conosce barriere e che è, assolutamente, sicuro ed inclusivo.
Della squadra fanno parte donne del calibro di Anna Bari, vittima della malasanità per un'amputazione d'anca alla gamba sinistra causata da una cancrena dopo la nascita; atleta di Mondragone (CE) , già impegnata in altri sport come la vela e protagonista di regate che le hanno permesso di partecipare al CICO ( Campionato Italiano Classi Olimpiche ); e Nadia Bala, Commissario Sitting Volley presso la FIPAV di Rovigo; atleta della Nazionale Sitting Volley-Federazione Italiana Pallavolo e Comitato Italiano Paralimpico nonchè Presidente di un'Associazione di Volontariato denominata VINCI L'EPILESSIA a Rovigo.
Recentemente, proprio da VINCI L'EPILESSIA , è nata la squadra VERO Sitting Volley. L'impegno di Nadia è appunto quello di promuovere su tutto il territorio italiano la diffusione di questo sport che offre la possibilità di esprimere proprie capacità ed abilità, eliminando le diversità. Suggerisce di contattare la FIPAV per scoprire dove la disciplina viene praticata nella zona di appartenenza ed assicura, che una volta incominciato, ci si appassiona e non la si lascia più.
Sabato 23 gennaio 2016 noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo voluto incontrare Nadia e la sua squadra, il suo coach Guido Pasciari , e ci siamo confrontati sulla possibilità di adoperarci insieme per far conoscere il sitting volley e promuovere una cultura dello sport in cui la disabilità in generale, e l'epilessia nello specifico, non vengano visti come un limite ed un motivo di preclusione.