mercoledì 25 novembre 2015

La Ricerca sull'Epilessia nell'Unione Europea


Dal 27 al 29 ottobre a Ferrara, a Palazzo della Racchetta in via Vaspergolo 6 si è svolto il Convegno organizzato dalla Federazione Italiana Epilessie e intitolato EPILEPSY RESEARCH IN THE EU.
L'evento ha dato modo di illustrare tutti i progetti  attualmente in corso , incentrati specificamente sull'epilessia e finanziati dall'Unione Europea. 
Diversi laboratori e istituti di ricerca in Europa sono supportati dalla Unione Europea  per la ricerca sui meccanismi di epilettogenesi e sullo sviluppo di nuove terapie. 
Attualmente, sei progetti ricevono finanziamenti da parte dell'Unione Europea e rappresentano un investimento complessivo comunitario di circa 70 milioni di euro. I responsabili di questi progetti sono stati invitati a presentare i loro risultati e gli obiettivi futuri e ciò ha fornito una panoramica della ricerca europea dell'epilessia ,evidenziando le aree di sviluppi promettenti coordinatori e partner di ogni progetto.
In questa occasione, le più importanti agenzie di finanziamento internazionale, sia pubbliche che private , sono state invitate a presentare i loro portafogli di iniziative di finanziamento della ricerca .

L'evento ha avuto lo scopo di costruire un quadro di ricerca l'epilessia in Europa e per identificare le opportunità per il futuro.


venerdì 20 novembre 2015

Video Intervista al Professor Paolo Tinuper


La nostra Katia Santoro, Vicepresidente di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, nonchè Presidente dell' Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ; ha intervistato il Prof. Paolo Tinuper, Responsabile Linea di Ricerca Epilessia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna, in occasione del Primo convegno italiano sulla LGS.
Ringraziamo l'Associazione LGS ITALIA ONLUS e AEBO ONLUS per aver messo a disposizione questo importante contributo video







venerdì 13 novembre 2015

PERCHE' ISCRIVERSI A VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ?

La nostra Associazione ha compiuto un anno di vita e di attività. Nel corso di questo primo anno abbiamo realizzato un Convegno sull'Epilessia con il supporto dei neurologi del Centro di Diagnosi e Cura dell'Epilessia "Federico II" di Napoli; abbiamo partecipato con un nostro stand informativo agli SPORT DAYS di Avellino con la Dr.ssa Coppola ( Referente Regionale LICE in Campania ) e alla manifestazione GIOCHI SENZA BARRIERE organizzata dalla Onlus TUTTI A SCUOLA. Ci accingiamo a fare la nostra parte, assieme ad altre associazioni e ad alcune scuole; in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES di Portici (NA) ; per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia... 
Desideriamo fare ancora di più perchè è nostra ambizione servire un territorio sempre più esteso...ma siamo in pochi... e per fare sempre più cose serve un supporto "allargato", un sostegno maggiore da parte dei destinatari della nostra Missione. E tante persone di buona volontà che ci diano una mano per la realizzazione degli obiettivi che ci stanno a cuore.
Tra poco partiremo con la campagna iscrizioni per il 2016...oltre la nostra Mission dovremmo dire perchè è importante iscriversi e sostenere la nostra associazione. Così, abbiamo pensato, anche grazie ad incontri informali, come quello che abbiamo recentemente realizzato a Napoli, al bar BINARIO CALMO, nei pressi della Stazione Centrale di NAPOLI, e che speriamo di poter ripetere presto ed anche in altre province;  di chiederlo A VOI, i diretti interessati! E' importante, anche per noi, sapere COSA realmente riusciamo a darvi e perchè continuate a sostenerci.
Perciò...scrivete pure! Alla nostra mail, sulla pagina fb... contattateci al nostro numero, per raccontare esperienze, per far sentire la vostra voce ...non esitate a chiederci cosa noi potremmo fare per voi...queste cose rappresentano per noi il punto di partenza per impostare la nostra azione. 
Se ci presenteremo come una forza unita , fatta di tante persone che lottano per una finalità comune, potremo raggiungere importanti risultati!



martedì 22 settembre 2015

L’innovativo progetto “B&B Like your Home”

L’innovativo progetto “B&B Like your Home”, unico in Italia, stimola e favorisce l’autoimpiego nel settore turistico di persone con disabilità (fisiche, intellettive, sensoriali) o con esigenze speciali (celiaci, allergici, anziani) che desiderano avviare un’attività lavorativa autonoma, senza spostarsi da casa.
Questi, coadiuvati dalle famiglie, riceveranno tutto il supporto necessario per acquisire le competenze necessarie per aprire, gestire e commercializzare un B&B, predisponendo la propria residenza e sfruttando gli ausili già in loro possesso per accogliere turisti con bisogni speciali.Il ruolo del gestore diventa essenziale anche nell’accoglienza degli ospiti, a cui trasferirà la propria conoscenza del territorio, consigliando i mezzi di trasporto, i ristoranti e i luoghi più adatti.
B&B Like your Home significa non solo “Turismo Accessibile”, ma anche e soprattutto“Turismo Sensibile”, volto ad elevare la qualità di vita ed a favorire la piena integrazione sociale delle persone con disabilità, dove l’ospitante e l’ospite saranno portatori di valori come attenzione, sensibilità, rispetto e cultura.
L’intero percorso, costituito da un iniziale momento di formazione in aula e da un successivo continuo accompagnamento a distanza, è destinato in questa fase sperimentale a 15 soggetti e alle loro famiglie, residenti nelle province di Napoli e di Salerno.
Oltre al corso di formazione turistica/pratica, è previsto un servizio di accompagnamento, dalla start-up dell’attività (pratiche burocratiche, consulenza fiscale) alla promozione e commercializzazione (creazione del materiale promozionale, sviluppo di un portale dedicato, gestione dei rapporti con agenzie e tour operator, partecipazione a fiere di settore).
Per presentare il progetto si sono svolti convegni a Salerno, a Sassano, a Cava Dè Tirreni e a Montecorvino Rovella, con una grande partecipazione di pubblico.

Gli ultimi due hanno avuto luogo ieri, martedì 22 settembre 2015 :

alle ore 11,30  a Battipaglia, (SA); in Via Rosa Jemma ,presso l'aula magna

dell'istituto d'istruzione superiore "Enzo Ferrari" ;

alle ore 17,30 a Scafati, (NA) ; nell'Aula Consiliare presso la Biblioteca Comunale

del Comune in via Galileo Galilei.  
Questi ultimi due convegni concludono il primo ciclo di incontri di presentazione 
dell'iniziativa alle associazioni e alle famiglie interessate, che avranno tempo fino
al 30 settembre 2015 per inviare la propria candidatura , partecipare
gratuitamente al progetto ed entrare a far parte del primo network di ospitalità in famiglia
gestita da ragazzi con disabilità o esigenze speciali.

(Le notizie riportate sono tratte dal sito : http://www.bblikeyourhome.com/blog/

 Di seguito alleghiamo foto del programma e immagini tratte dal convegno di presentazione  
 del Progetto a Scafati, al quale la nostra Associazione ha partecipato )













Primo Convegno in Italia sulla Sindrome di Lennox Gastaut

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox Gastaut si terrà a Bologna sabato 31 ottobre 2015 un Convegno sulla Sindrome di Lennox Gastaut.
Le famiglie interessate a partecipare possono fare l'iscrizione tramite mail oppure telefonando a : Tarcisio Levorato-e-mail:info@aebo.it altrimenti cell. :349-2229241
E' previsto anche un Kindergarten!!!



lunedì 14 settembre 2015

ALL'EXPO DI MILANO SI PARLA DI CIBO COME TERAPIA PER EPILESSIA E MALATTIE METABOLICHE

In data 22 settembre 2015, a partire dalle ore 15,00;  avrà luogo a Milano, presso il Conference Centre di EXPO (zona sud centrale) ; il Convegno organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma TREATEAT: CIBO, MALATTIE METABOLICHE ED EPILESSIA.
L'evento è organizzato in collaborazione con l'Università di scienze gastronomiche di Pollenza e vuole far riflettere su quanto un trattamento alimentare specifico possa rappresentare la base di cura per numerose malattie e migliorare le prospettive di vita sia nei bambini con patologie metaboliche, sia per bambini e ragazzi con forme severe di epilessia.
I bambini e i ragazzi affetti da queste malattie sono obbligati a seguire regole alimentari che spesso li privano di gioia e serenità, facendoli sentire inevitabilmente diversi, con ripercussioni che investono la sfera relazionale ed emotiva.
Diversi saranno gli interventi , gli ospiti e le testimonianze che andranno a comporre il ricco programma dell'iniziativa. Si parlerà di cibo come terapia; di dieta chetogenica come cura alternativa per l'epilessia farmacoresistente. Si potranno ascoltare le testimonianze dirette delle famiglie che hanno vissuto in prima persona queste problematiche con i propri figli.
Per maggiori informazioni contattare i numeri 06/68592022 - 06/68593788 o scrivere a info@nutrirelavita.it
Sull'argomento alleghiamo il seguente link :
http://www.nutrirelavita.it/treateat/





lunedì 27 luglio 2015

PROMEMORIA PER CHI VA IN VACANZA.

Intendiamo mettere a fattor comune delle informazioni utili per chi vuol mettersi in viaggio o passare del tempo fuori casa.
Sperando di fare cosa utile e gradita a molti , abbiamo realizzato pertanto questo promemoria,  da condividere, stampare e portare sempre con sè.





venerdì 24 luglio 2015

LE DIECI REGOLE DEL PRONTO SOCCORSO : COSA FARE E NON FARE DURANTE UNA CRISI

Vogliamo condividere e fare nostro oggi il decalogo presentato dalla Lega Italiana Contro l' Epilessia per il primo soccorso , in caso di crisi epilettica. Le crisi epilettiche sono molto diverse l'una dall'altra e solo in alcuni casi ( quando c'è perdita di coscienza, caduta a terra  e contrazioni muscolari importanti ) bisogna intervenire.
Queste le regole fondamentali da seguire.
Regola N ° 1 : RESTARE CALMI. Se si assiste ad una crisi epilettica , la prima cosa da fare per essere d'aiuto è restare calmi. Ansia, panico e paura non sono assolutamente d'aiuto ed aumenterebbero solamente la tensione del momento.
Regola N ° 2 : PREVENIRE INFORTUNI. Se il soggetto colto da crisi epilettica sta per cadere o è vicino ad aree pericolose come scale o strade trafficate, bisogna aiutarlo a stendersi su una superficie sicura e rimuovere gli oggetti duri o affilati che potrebbero causare ferite. Se possibile, posizionare sotto al capo qualcosa di morbido e girare il soggetto sul fianco per permettere la fuoriuscita di eventuali fluidi dalla bocca. Evitare di forzare il soggetto a fare movimenti impossibili ( per es. alzarlo ).
Regola N ° 3 : CRONOMETRARE LA DURATA DELLA CRISI. Se possibile, controllare la durata della crisi : se si conosce il soggetto e si ha già avuto modo di assisterlo in casi analoghi, ciò aiuterà a capire la gravità della crisi corrente. Se la crisi dura per più di cinque minuti, chiamare l'ambulanza.  
Regola N ° 4 : EVITARE ELEMENTI DI INTRALCIO. Slacciare i bottoni e la cintura al soggetto. Eventualmente, togliere gli occhiali e la cravatta. Non provare a rimuovere le lenti a contatto onde evitare danni agli occhi.
Regola N ° 5 : NON BLOCCARE IL SOGGETTO. Cercare di tenere ferma una persona colta da crisi epilettica con importanti contrazioni e scosse muscolari, non solo non è necessario, ma anche dannoso. il rischio che si corre è quello di provocare lesioni al soggetto se non addirittura a sè stessi. Occorre invece accertarsi che il malato sia lontano da pericoli ambientali ed assicurare un corretto flusso d'aria.
Regola N ° 6 : NON INSERIRE OGGETTI IN BOCCA. Mai inserire oggetti nella bocca di una persona colta da crisi!!! La lingua non può essere ingoiata! Quando la bocca è serrata in modo involontario il tentativo di aprirla può provocare morsi delle dita. Inserire oggetti duri tra i denti può provocarne invece la frattura.
Regola N ° 7 : NON SOMMINISTRARE FARMACI, ACQUA O CIBO. L'istinto primario potrebbe essere quello di dare acqua, cibo o medicine alla persona. Non fatelo , il soggetto potrebbe soffocare! Non somministrare nulla per via orale fino al completo recupero della persona. Non spaventarsi se dalla bocca della persona esce bava mista a sangue : ciò è dovuto al morso involontario della lingua.
Regola N ° 8 : SE LA CRISI E' LUNGA CHIAMA L'AMBULANZA . Se si tratta della prima crisi epilettica o se la crisi dura più di cinque minuti , chiama un'ambulanza. E' probabile che all'arrivo dei soccorsi la crisi sia già finita e che il soggetto non abbia riportato traumi. E' importante comunque che chi ha assistito dia tutte le informazioni riguardo la crisi al personale del 118.
Regola N ° 9 : EVITARE CAPANNELLI DI CURIOSI. Durante e dopo la crisi, tenere lontani spettatori e curiosi. Per le prime cure è sufficiente la presenza di una o due persone. Ulteriori presenze solitamente creano maggiore confusione ed imbarazzo nel soggetto che si riprende.
Regola N ° 10 : DIMOSTRATI SENSIBILE E COLLABORATIVO.  Quando la crisi è superata completamente, riferire al soggetto esattamente quello che è appena successo. Descrivere la crisi e la sua durata dimostrando collaborazione e tranquillità. Chiedere alla persona di cosa ha bisogno, telefonare a familiari o amici o al medico curante, se il soggetto ha con sè una scheda con i recapiti. Ricordarsi che dopo una crisi molto intensa il soggetto resta per qualche minuto confuso e quindi non abbandonarlo finchè non si è totalmente ripreso.




martedì 21 luglio 2015

Giornata Mondiale del Cervello 22 luglio 2015

Comunicato stampa                                                                                                            22 luglio 2015


2015 Anno europeo del cervello – 22 luglio giornata del cervello dedicata all’epilessia

L’epilessia è molto più delle crisi che causa

La Federazione Mondiale di Neurologia ha deciso di dedicare all’epilessia la giornata mondiale del cervello, che si celebra il prossimo 22 luglio. Questa scelta prende spunto dalla risoluzione approvata dall’Assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità lo scorso maggio che impegna gli stati membri, le organizzazioni sociali e dei portatori di interesse, le società scientifiche, a coordinare e unire il loro impegno per fornire una risposta ai problemi dell’epilessia, una delle malattie neurologiche più gravi e più diffuse nel mondo che colpisce le persone senza differenza di genere, a qualunque età, concentrandosi nelle fasi iniziali e finali della vita. I numeri dell’epilessia sono impressionanti: In Italia sono circa 500.000 le persone che soffrono di epilessia e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie disponibili; ogni giorno vengono diagnosticati 96 nuovi casi, pari a 35.000 nuovi casi ogni anno. In Europa le persone con epilessia sono 6.000.000; 400.000 nuovi casi l’anno (1 ogni  minuto) di cui 100.000 tra bambini e adolescenti (274 ogni giorno) e 130.000 persone con 65 o più anni (356 ogni giorno).

Tre le priorità: lotta allo stigma e alla discriminazione; accesso alle cure secondo standard di assistenza adeguati e qualitativamente omogenei sul territorio nazionale; nuovo slancio per la ricerca il cui obiettivo prioritario è fornire cure efficaci, in particolare, a quel 30% di persone oggi resistenti alle terapie disponibili.

La Federazione Mondiale di Neurologia ha lanciato per la prima volta nel 2014 la giornata mondiale del cervello con lo slogan “il nostro cervello - il nostro futuro”, per richiamare l’attenzione della collettività sulle necessarie strategie di salute, prevenzione e cura di malattie di questo organo del nostro corpo. Il cervello è la sede dei nostri pensieri, delle nostre emozioni, costituisce l’insieme delle caratteristiche della nostra personalità che ci fanno riconoscere come “umani”. Ma nello stesso tempo è all’origine di molte condizioni cliniche croniche che hanno un enorme impatto sociale e un crescente effetto sui sistemi sanitari nazionali anche a causa dei processi di invecchiamento della popolazione.

Il contrasto tra l’evidente e vitale importanza, anche simbolica, attribuita al cervello e quanto ancora poco conosciamo del suo funzionamento, è stridente. I meccanismi alla base di molte patologie neurologiche – epilessia inclusa, della quale è noto il suo sintomo più evidente: la crisi, ma che non si può ridurre ad essa – sono ancora sconosciuti e non disponiamo di farmaci efficaci per tutti i casi. Infatti, il 30% di essi,  resiste alle terapie e anche nei casi nei quali si ha una riduzione del numero delle crisi, non può parlarsi di una vera e propria cura giacché l’azione della terapia non è rivolta alle cause della malattia, ma solo ai suoi suoi effetti. L’ancora scarsa conoscenza del cervello fa si che la ricerca sull’epilessia venga progressivamente relegata sullo sfondo, consegnandola all’impegno di eccellenze che non avvantaggiandosi di un lavoro di rete – nei fatti – scontano un significativo depotenziano degli esiti attesi. Conseguenza di tutto questo è il persistere di antichi e insensati pregiudizi che gravano sulle persone che soffrono di epilessia accrescendone in maniera esponenziale le sofferenze.

Il 2015 è stato dichiarato anno europeo del cervello. La Federazione Mondiale di Neurologia, congiuntamente ai suoi partner ILAE (International League Against Epilepsy, la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e ricercatori di tutto il mondo) e IBE  (International Bureau for Epilepsy, l’associazione che a livello mondiale raccorda l’azione delle organizzazioni delle persone con epilessia, alla quale appartiene la FIE - Federazione Italiana Epilessie, network di 24 associazioni di persone con epilessia che operano sul territorio nazionale) anche prendendo spunto dalla dichiarazione dell’OMS sull’epilessia, ha deciso di dedicare la giornata del cervello 2015 all’epilessia. “L’occasione è propizia per mantenere vivo il dibattito sullo scottante tema dell’epilessia e sulle innumerevoli difficoltà alle quali sono esposte le persone  con epilessia che vivono  in un pesante isolamento  e con scarse attenzioni da parte delle istituzioni, sia in ambito sanitario che sociale.” commenta Tarcisio Levorato, Segretario della FIE, accogliendo con soddisfazione l’iniziativa.


La risoluzione approvata dall’OMS, è un successo da intendersi non come un punto d’arrivo, ma come un punto di partenzaaveva commentato a caldo il presidente dell’ILAE, prof. Emilio Perucca, ordinario di farmacologia presso l’Università di Pavia. Confidiamo che l’iniziativa della Federazione Mondiale di Neurologia per il prossimo 22 luglio dia l’avvio a strategie congiunte di sensibilizzazione per celebrare insieme questa giornata mondiale del cervello dedicata all’epilessia.



lunedì 20 luglio 2015

PARLANO DI NOI : DORA MILLACI - UNA VOCE PER UN AIUTO

Dora Millaci vive a Genova. Scrittrice, Giornalista, Socia e Collaboratrice di diverse Onlus nonchè Speaker radiofonico web, conduce la trasmissione radiofonica UNA VOCE PER UN AIUTO in cui si lanciano appelli sulla disabilità,ricerca di lavoro, per aiuti, sostegni, notizie di utilità sociale, firma petizioni on-line, raccolte di cibo ed in altro caso di emergenze e per le Onlus pubblicità a 360° (eventi e manifestazioni. Il tutto gratuitamente.
Desideriamo ringraziarla, non solo perchè ci ha aiutato a parlare di epilessia, un tema al quale si è sempre mostrata attenta e sensibile, e per averci dedicato uno spazio nella sua trasmissione domenicale del 19 luglio 2015 ; ma anche e soprattutto per il suo impegno nel sociale, che porta avanti egregiamente in favore di chi non viene ascoltato, degli ultimi, degli emarginati, dei bisognosi.
Per conoscere meglio Dora e la sua attività, consultare il sito www.doramillaci.com e il suo blog http://doramillaci.blogspot.it/



Per seguire invece la trasmissione che parla di noi, cliccare sul link sottostante. 

http://www.spreaker.com/user/dora/trasmissione-del-19-luglio

lunedì 13 luglio 2015

NASCE IL GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA



Il GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX-GASTAUT ITALIA nasce il 27 settembre 2014 con la finalità di aiutare la ricerca con la raccolta di fondi e creare una rete di collegamento e di sostegno con le famiglie che vivono la quotidianità della malattia dei figli.
La sua sede legale è a Bologna alla via Bellaria n°39/a ; c.a.p. : 40139
Ma che cos'è la SINDROME DI LENNOX GASTAUT?
E' una malattia che fa parte del gruppo delle gravi encefalopatie epilettiche dell'infanzia . L'incidenza è stimata 1/ 1.000.000/anno e la prevalenza in 15/ 100.000. La LGS rappresenta il 5-10% dei pazienti epilettici e l'1-2/% di tutti i casi di epilessia infantile. Questa malattia, definita epilessia generalizzata criptogenetica o sintomatica , è caratterizzata da tre sintomi : crisi epilettiche multiple, (assenze atipiche, convulsioni assiali toniche e cadute atoniche o miocloniche improvvise); onde lente diffuse intercriptiche all'elettroencefalogramma durante la veglia < 3 Hz , picchi ritmici rapidi (10 Hz ) durante il sonno; lieve ritardo mentale associato a disturbi della personalità . La malattia esordisce tra i 2 e i 7 anni . La sintomatologia clinica più caratteristica consiste in convulsioni toniche (17-92%); convulsioni atoniche ( 26-56% ) e assenze atipiche ( 20-65% ). I sintomi nelle forme criptogenetiche (20-30% ) si manifestano in assenza di una precedente storia o di patologie cerebrali, mentre i casi sintomatici ( 30-75% ) si associano ad un danno cerebrale persistente. Nelle forme criptogenetiche , i sintomi compaiono in assenza di precedenti familiari o di patologie cerebrali. I casi sintomatici si associano ad asfissia perinatale, sclerosi tuberosa, postumi di meningoencefalite, displasia corticale, trauma cranico e, più raramente, tumori o malattie metaboliche. Sono stati descritti alcuni casi idiopatici ( < 5 % ). La diagnosi si basa sulla presenza di specifiche anomalie dell'EEG. Devono essere poste in diagnosi differenziale tutte le epilessie con crisi brevi e frequenti ( crisi epilettiche motorie minori ) , che si manifestano durante l'infanzia e in particolare le epilessie miocloniche, l'epilessia parziale atipica benigna, le assenze epilettiche con componente atonica o tonica, la Sindrome ESES, la Sindrome di Landau-Kleffener , l'epilessia multifocale grave, la Sindrome di Rett, la Sindrome di Angelman , la ceroidolipofuscinosi ( si vedano questi termini ).
Il trattamento è difficile in quanto la LGS è di solito refrattaria alla terapia convenzionale. Alcuni nuovi farmaci antiepilettici ( Felbamato, Lamotrigine, Topiramato, Levetiracetam ) si sono dimosrati efficienti nel controllo delle convulsioni nella malattia. Il Rufinamide ha ricevuto l'autorizzazione alla messa in commercio a livello europeo nel gennaio del 2007 .
La LGS è una delle più gravi Sindromi Epilettiche dell'Infanzia ed è rerattaria al trattamento. Si associa frequentemente al ritardo mentale. Il tasso di mortalità è circa 5% e raramente è dovuto solo all'epilessia. Infatti il decesso è causato dall'ictus o da episodi di male epilettico.
La SINDROME DI LENNOX GASTAUT è una malattia rara e proprio per questo motivo le famiglie coinvolte si sentono spesso isolate ed abbandonate al loro destino. Talvolta passano anni prima di avere una diagnosi certa. Succede spesso di sentirsi gli unici ad affrontare una malattia come questa.
Gli obiettivi del Gruppo Famiglie SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA sono quelli di favorire l'incontro tra queste famiglie, lottare contro questa malattia promuovendo iniziative a favore dei bambini e dei ragazzi ammalati, sostenendo la ricerca e qualsiasi attività possa facilitare la loro vita.
Per contatti, potete mandare un messaggio privato alla pagina Facebook, o scrivere una mail a
gruppo.famiglie.lgs@gmail.com
o contattare il nostro Vicepresidente KATIA SANTORO che presiede il Gruppo al numero :
320-6419082

martedì 16 giugno 2015

EPILESSIA E INTEGRAZIONE SCOLASTICA E SOCIALE. LA FESTA DI TUTTI A SCUOLA : "GIOCHI SENZA BARRIERE".

Anche quest'anno hanno avuto luogo, a Napoli,  negli spazi della Mostra d'Oltremare, i GIOCHI SENZA BARRIERE, giunti alla loro undicesima Edizione.
L'evento, che un tempo aveva la sua sede storica e naturale nella Villa Comunale di Napoli; è promosso dall'Associazione TUTTI A SCUOLA ONLUS, nata per difendere il diritto allo studio dei ragazzi disabili, ma che ormai si batte per il diritto alla vita di tutte le persone disabili e realizza la più straordinaria festa in Italia a loro dedicata e completamente gratuita.
Alla manifestazione hanno preso parte anche i rappresentanti di altre associazioni ed enti che operano nel campo della disabilità e nel settore dell'assistenza ai soggetti più deboli.
In questo contesto ha trovato posto anche la nostra presenza, dal momento che il discorso dell'integrazione scolastica e sociale, rientra anche nella nostra Mission e ci sta particolarmente a cuore.
Riteniamo infatti che il fare rete con altre associazioni su questo tema sia utile e fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi in comune. La sensibilizzazione e la diffusione di un'informazione corretta su patologie diffuse, ma poco conosciute, come l'ADHD; l'epilessia e tanto altro ancora, sono alla base della realizzazione di una felice inclusione dei soggetti che ne sono colpiti.
Desideriamo pertanto ringraziare il Presidente di TUTTI A SCUOLA , nonchè patron della manifestazione, Antonio Nocchetti, per averci ospitati in questo contesto e per la possibilità che ci è stata offerta di poter parlare, ancora una volta, di epilessia.













sabato 6 giugno 2015

UN RINGRAZIAMENTO SPECIALE A...

Il Convegno del 12 maggio 2015 nella Sala Consiliare SILVIA RUOTOLO della Municipalità 5 di Napoli ha segnato l'inizio di una serie di iniziative che la nostra Associazione intende mettere in campo per assolvere alla propria mission. Ringraziamo quanti ci hanno dato modo di poterlo realizzare: il Sindaco del Comune di Napoli Dr.De Magistris per la concessione del patrocinio morale; il Presidente della Municipalità 5 per la concessione della location del Convegno; il Prof Striano; la Dr.ssa Coppola; la Dr.ssa Caccavale; la Dr.ssa Santulli e il Dr. Del Gaudio, del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università Federico II e la Dr.ssa Landolfo dell'Ufficio Scolastico Regionale per l'inclusione che hanno relazionato sugli argomenti trattati. Grazie a quanti lavorano nel mondo dell'informazione e della comunicazione, che nei giorni precedenti e successivi hanno diffuso la notizia e dato rilievo all'evento . E, naturalmente, grazie a tutte le persone che sono venute ad assistere.


La partecipazione a due delle giornate degli Sport Days di Avellino , giunti alla loro XIV Edizione; nelle date del 30 maggio e del 3 giugno 2015; presso il CAMPO CONI in via Tagliamento; è stata un'altra importante occasione di visibilità e di accreditamento per la nostra Associazione , assieme alla LICE rappresentata dalla Dottoressa Antonietta Coppola, sua coordinatrice regionale, e dalla Dottoressa Carmela Caccavale. A queste ultime, e al Prof. Giuseppe Saviano, Presidente del CONI di Avellino vanno i nostri ringraziamenti per averci dato la possibilità di essere presenti in uno stand in comune con la LICE e di parlare di Epilessia e Sport.




martedì 19 maggio 2015

EPILESSIA E SPORT: GLI SPORT DAYS AD AVELLINO.

Vivere l'epilessia con serenità, aiutando gli altri ad uscire dall'ombra. E' questo lo scopo delle varie manifestazioni che hanno avuto ed avranno ancora luogo nelle principali città italiane, prima e dopo la giornata nazionale per l'epilessia, celebratasi il 3 maggio 2015.
Una delle iniziative collegate è quella che vedrà insieme protagoniste la Lega Italiana Contro l'Epilessia ( LICE )e la nostra Associazione nel contesto degli Sport Days di Avellino, giunti alla loro XIV Edizione ed organizzati come ogni anno dal Presidente del CONI di Avellino Prof. Giuseppe Saviano.
Durante la manifestazione ci sono giochi e gare di ogni sport olimpico con numerose iniziative per i diversamente abili.
Nelle giornate del 30 maggio e del 3 giugno 2015, dalle ore 18,00 alle ore 20,00 la Dottoressa Antonietta Coppola, Coordinatrice Regione Campania per la Lega Italiana Contro l'Epilessia; e noi del Direttivo di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA saremo presenti con uno stand presso il Campo Scuola CONI , in via Tagliamento n°113. Il messaggio che si intende lanciare è che lo sport fa bene e che anche chi soffre di epilessia, può praticarlo con le dovute cautele ed osservando alcune regole. Lo sport infatti rappresenta un fattore di coesione dalla forte valenza educativa in una malattia come l'epilessia nella quale incidono ancora pesantemente il pregiudizio e la discriminazione sociale.
Di questo e di molto altro ancora desideriamo parlare con chiunque verrà a trovarci per approfondire e saperne di più.
Vi aspettiamo!






lunedì 11 maggio 2015

MEDICINA TRADIZIONALE, MEDICINA ALTERNATIVA E... FAR-MAGIA!

In passato ho avuto modo di ascoltare storie di personaggi che "toglievano la paura con le forbici" o "toglievano il malocchio" versando un pò d'olio in un piattino colmo d'acqua, e "accecando" simbolicamente chi aveva invocato su di te il male. Con simili espedienti, si presumeva di sanare le malattie più disparate.
Queste ed altre pratiche magiche, prive di qualsiasi fondamento scientifico e valore medico-curativo, vengono propinate ancora oggi da maghi, santoni e fattucchiere.
Vi è poi una medicina alternativa, fondata su concezioni molto diverse da quelle su cui è imperniata la medicina ufficiale.
Parliamo di Omeopatia e Olismo. La prima, si basa sul principio che "il simile cura il simile" contrariamente alla medicina tradizionale secondo cui bisogna contrastare una condizione indesiderata con una sostanza o un intervento che abbiano effetti contrari. In base a tale principio, il farmaco omeopatico somministrato in un individuo sano provoca gli stessi sintomi che si vogliono curare in un individuo malato. Per curare un soggetto malato, dunque, occorre trovare un rimedio che riproduca i sintomi quanto più simili in un soggetto sano.
Il secondo, invece , vuole che non si consideri ( e quindi non si curi ) solo il disturbo che la persona lamenta: infatti il disturbo è considerato il sintomo della malattia, che si manifesta e si fa sentire attraverso il corpo; ma ciò che produce questo sintomo, ovvero la causa della malattia, va ritrovata nel mondo interno della persona, nelle sue emozioni e nella sua affettività. Individuata la causa dunque sarà possibile curare il disturbo fisico lamentato dalla persona, intesa come unione di corpo, mente, emozione e spirito; partendo dalla sua origine e non dalla sua manifestazione; laddove invece la medicina tradizionale si preoccupa di guarire solo la manifestazione fisica, il sintomo di una certa malattia, tralasciando di investigare quale sia la reale causa di essa.
Riguardo all'omeopatia ed all'olismo, non spetta a noi il compito di stimare la validità scientifica di un approccio rispetto ad un altro.( Per esempio, molti si trovano bene a trattare alcuni disturbi di lieve entità con l'omeopatia...chi vi scrive l'ha sperimentata , spinta da amiche e dottori entusiasti, ma senza successo. Forse perchè non tutto funziona bene con tutti e perchè ogni organismo risponde ad un certo tipo di trattamento in modo diverso rispetto ad un altro. E ciò vale, in parte, anche per la medicina tradizionale).
Appare però inquietante e sconcertante il recente affermarsi di un'altra prospettiva di cura, che mischia insieme improbabili rituali magici, omeopatia e olismo; basata sulle parole, sulla negazione dell'esistenza delle malattie, sull'inutilità dei farmaci e della figura del medico e su altre improbabili"metodiche" che poco hanno a che fare con la medicina e la scienza. E che tanta, troppa gente guardi a questa prospettiva e a chi gliela presenta, con smisurata ed incondizionata fiducia.
La fascinazione esercitata da teorie tanto stravaganti, presentate da abili affabulatori, è tale da indurre quei soggetti che non traggono giovamento da cure più ortodosse, a provare questi rimedi, presentati come miracolistici e risolutivi, non avendo alcunchè da perdere.
E invece, da perdere c'è. E ciò preoccupa seriamente i rappresentanti della medicina ufficiale e le associazioni dei pazienti più informati .Trasmissioni di servizio pubblico sono state allertate e sono intervenute per mettere in luce certe bizzarrie, stranezze e contraddizioni.Occorrerebbero però azioni più forti ed incisive, da parte di chi ha responsabilità e ruolo di guida. Perchè patologie come il cancro, e come l'epilessia, vanno trattate dagli specialisti, con le medicine adeguate, che per quanto invasive possano essere , sono sicuramente migliori di quelle usate in passato.
Mettiamocelo bene in testa!I farmaci inefficaci possono essere cambiati, così come i medici che non imbroccano la via di cura giusta; la ricerca va avanti e si trovano rimedi sempre più mirati e all'avanguardia.
Quindi, fidiamoci della medicina, quella vera, quella seria. E non della far-magia!





          



venerdì 8 maggio 2015

Da dove siamo partiti...dove vogliamo arrivare.

Quando, nel lontano 2003, si manifestò la malattia di mia figlia (Epilessia Mioclonica Severa dell'infanzia conosciuta anche come Sindrome di Dravet ) ; avrei dato chissà che cosa per trovare un'associazione per l'epilessia che potesse accogliere ed orientare una famiglia spiazzata da una diagnosi così infausta.
Invece, niente! Il nulla, il buio, lo sconforto nell'affrontare, in totale isolamento e solitudine, un cammino fatto di continue crisi e ricoveri; di combattimenti contro la farmacoresistenza, contro una burocrazia ottusa e contro un contesto sociale prevenuto ed ostile. 
Tra il 2010 e il 2011, poi, la scoperta di un gruppo famiglie, costituitosi il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE) e trasformatosi in una onlus autonoma nel gennaio 2013; ha segnato una svolta importante. 
Quest'associazione, che inizialmente era composta da 9 famiglie dell'Italia Settentrionale, iscritte ad organizzazioni regionali per l'epilessia aderenti a FIE ; ha raggiunto, attraverso i social, altre famiglie di altre regioni italiane. Oggi ne conta ben 70 tra quelle associate ( ma quelle in contatto sono oltre 100).
Mi sono aggrappata a questa realtà con tutta la forza della disperazione. Mi sono iscritta a facebook, ho iniziato ad interagire con queste persone tanto lontane geograficamente quanto vicine emozionalmente. Ho unito le mie forze a quelle degli altri genitori coinvolti ,per combattere questa malattia; ho aderito alle loro iniziative e mi sono prestata a fare campagne di sensibilizzazione nel mio paese, e dovunque la situazione lo richiedesse, nel ruolo affidatomi di referente regionale di questo gruppo per la Campania.
E tuttavia, non si può parlare di una sindrome epilettica specifica, senza affrontare anche tutti i problemi connessi all'epilessia più in generale, anzi...alle EPILESSIE, che sono tante e poco conosciute. 
Ecco perchè lo scorso anno, a Portici (NA); il paese dove vivo; fu organizzato dalla FIE , a ridosso della giornata internazionale della SINDROME DI DRAVET ( 23 giugno ) lo spettacolo teatrale TORNO SUBITO, interpretato dal bravissimo attore VITO ( Stefano Bicocchi, interprete di tanti film per il cinema e di fiction televisive come FUORI CLASSE ). Furono invitate persone coinvolte direttamente e/o indirettamente dalla problematica e , in quella che doveva essere una serata di svago, oltre che di riflessione ( parlare di epilessia...con un sorriso! ), Tarcisio Levorato, Segretario della FIE intervenuto, assieme al Prof. Striano, Responsabile del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II di Napoli;  al dibattito che ha preceduto lo spettacolo; ha sottolineato la necessità della creazione di un'associazione per l'epilessia anche nel nostro territorio.
Fu proprio in quella circostanza che conobbi i miei futuri compagni di viaggio in quella che sarebbe diventata l'avventura di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA! Poche settimane dopo eravamo tutti riuniti davanti al tavolino di un bar di Napoli a progettare il tutto. A settembre abbiamo avviato l'iter burocratico e a novembre eravamo già costituiti. 
Ci siamo posti il problema  di accreditarci sul territorio, stabilendo dei contatti con i medici, con altre figure, istituzionali e non. Siamo andati a cercarli di persona e con alcuni di questi medici e di queste figure sono state gettate le basi per future collaborazioni. 
Nell'era della comunicazione globale, strumenti come il web ed i social, favoriscono le interazioni tra soggetti che condividono le stesse problematiche. Su facebook in modo particolare, molte sono le persone che aderiscono a gruppi tematici sull'argomento e noi abbiamo cercato di raggiungerle e di farci conoscere; creando a nostra volta un gruppo dedicato nel quale abbiamo presentato ( e ancora presentiamo ) le nostre iniziative ed i nostri progetti. 
L'idea che ci ha guidati è stata quella di invitare le persone ad interagire, sottoponendo esperienze, dubbi, domande...la base da cui partire per comprendere le criticità del nostro territorio e partire dalle stesse per impostare la nostra azione futura. 
Alcuni ci hanno fornito indirizzi ed indicazioni preziose ed utili. Per molti altri, purtroppo, non è facile aprirsi e mettersi in gioco.  Prevale un senso di sfiducia e di ripiegamento su sè stessi, nella convinzione che nulla potrà mai cambiare. Le inefficienze croniche del nostro sistema, i riferimenti che mancano; giocano un ruolo fondamentale in questo atteggiamento di chiusura e di diffidenza.
Quello che abbiamo compreso in questi mesi è che i muri da abbattere sono abbastanza spessi...e che se riusciremo ad eroderli almeno un pochino saremmo stati già più bravi e fortunati rispetto a chi ci ha preceduti . E tuttavia, siamo convinti che, con un pò di impegno e di determinazione, in più, ce la potremo fare.
Ce la faremo. A far cosa, si vedrà. Tra qualche giorno, il nostro primo convegno, prossimamente la partecipazione con uno stand assieme alla LICE nel contesto di una manifestazione sportiva; sportelli di ascolto in ambulatori, incontri informativi in scuole e tanto altro ancora. Finchè avremo forza andremo avanti, pienamente sostenuti , si spera, da chi vive queste situazioni. 
Voglio concludere, riportando il pensiero di un'amica, riguardo alla condizione della persona epilettica  :" Nulla ci è dovuto, siamo come tutti gli altri, quindi penso che la sofferenza non sia solo nostra, ma anche di chi ci sta accanto, che vorrebbero aiutarci, ma purtroppo si sentono impotenti. Siamo noi che dobbiamo reagire e dare conforto a chi ci ama" . Quanto viene descritto accade in ambito domestico-familiare ma può essere applicato anche a contesti più ampi : si è come tutti gli altri ; perciò si deve esigere il rispetto dovuto ad ogni singola persona umana, senza preconcetti di sorta; ma le sofferenze patite non devono portare a maturare un distacco eccessivo da un mondo che si considera lontano, estraneo alla propria condizione. Un mondo fatto anche di persone che sanno guardare oltre le differenze presunte o tali e che sanno amare e rispettare altre persone per ciò che sono e valgono. Solo se riusciremo, da una parte e dall'altra, a realizzare la vera empatia, potremo dire di aver dato vita ad una società più inclusiva e giusta. 
Lidia Pellegrino.     








domenica 3 maggio 2015

La Barcaccia si tinge di viola per la giornata mondiale dell'Epilessia.















Oggi, 3 maggio 2015; è la giornata nazionale dell'epilessia: dalle ore 20 alle ore 24; la fontana del Bernini a Piazza di Spagna (Roma); luogo simbolo della Capitale, si illumina di viola, per sostenere la Fondazione Lice Onlus e la Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE) nella loro opera di sensibilizzazione sulla tematica. Un modo per ricordare che c'è ancora tanto da fare per abbattere i muri del silenzio e delle paure irragionevoli che inducono l'opinione pubblica a pensare che, per tutte le persone che soffrono di questa patologia neurologica sia impossibile condurre una vita normale e che all'insorgere dei disturbi sia associato inevitabilmente un declino cognitivo.
Nei prossimi giorni del mese di maggio, in altre città italiane, avranno luogo altre iniziative di sensibilizzazione legate a questa giornata.


venerdì 1 maggio 2015

Francesca Reggiani nel nuovo spot contro l'epilessia

L’epilessia è una malattia neurologica molto frequente anche se ancora poco conosciuta, in Italia interessa circa 500.000 persone con 30.000 nuovi casi l’anno, in particolare bambini e anziani. L'attrice Francesca Reggiani ha prestato la sua brillante comicità per uno spot di sensibilizzazione della Lega Italiana Contro l'Epilessia
L'impegno per diffondere un'informazione corretta e per sfatare il pregiudizio deve essere costante e continuo. Anche noi, assieme a LICE e alle altre organizzazioni regionali che si occupano di questo problema, vogliamo fare la nostra parte!

mercoledì 22 aprile 2015

EPILESSIA? PARLIAMONE. Su TV CAMPI FLEGREI a PORTICI MAGAZINE



Pochi minuti non bastano ad illustrare efficacemente una tematica così delicata e complessa come quella dell'epilessia...ma è stato importante farlo. 
Da sempre la redazione on the road del programma PORTICI MAGAZINE mostra sensibilità per tematiche sociali come la disabilità, la violenza di genere e sui minori...E adesso si è prestata per dar voce a chi vive questa problematica, direttamente e/o indirettamente. 
Di epilessia si soffre, ma non si parla. E ciò è particolarmente vero in un contesto socio culturale come il nostro, nel quale ,a causa dell'ignoranza su una malattia che fa ancora tanta paura, dei pregiudizi che la circondano e della cronica mancanza di riferimenti; le persone affette tendono a nascondere la propria condizione, accrescendo il senso di disagio e di solitudine che provano.
VIVI  L'EPILESSIA  IN  CAMPANIA , associazione nata a novembre dello scorso anno, vorrebbe provare a porsi come un riferimento. Vorrebbe accedere con i suoi volontari presso gli ambulatori per dar vita a sportelli di ascolto, promuovere la nascita di gruppi di auto e mutuo aiuto, andare nelle scuole, nelle parrocchie e in tutti gli ambiti della vita dove si svolge la personalità degli individui per fare corretta informazione sull'epilessia, per sfatare credenze e superstizioni secolari, per far comprendere che l'epilessia è un disturbo neurologico e non psichiatrico e che chi ne è affetto non è diverso dagli altri che non ne soffrono.
Il 12 maggio 2015, alle ore 14,30; presso la Sala Consiliare della V° Municipalità , in Via Morghen 
n° 84 a NAPOLI si svolgerà il primo Convegno organizzato dall'Associazione, dal titolo EPILESSIA? PARLIAMONE. Grazie al prezioso supporto del Prof. Salvatore Striano, Direttore Responsabile del Centro per la Cura e la Diagnosi per l'Epilessia, Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II; della Dottoressa Antonietta Coppola, Neurologa presso il Centro per la Cura e la Diagnosi per l'Epilessia, Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II, nonchè Responsabile della Lega Italiana Contro L'Epilessia per la Regione Campania ; e di tanti loro colleghi ; saranno trattati argomenti molto interessanti, spaziando dalla definizione e dalla storia dell' epilessia; passando per la questione dello Stigma Sociale fino ad arrivare a spiegare come si vive la patologia nella società attuale ( epilessia e lavoro, epilessia e scuola, epilessia e patente, rapporto con lo sport...)
Sarebbe bello che partecipassero a questo Convegno non solo pazienti e medici; ma tutti coloro che desiderano conoscere qualcosa di più di questa problematica ed approcciarvisi in modo differente.
Così come sarebbe bello, per VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, ricevere non solo il sostegno dei pazienti e dei medici; ma anche di quanti non hanno l'epilessia ; ma amano aiutare gli altri.
Desideriamo ringraziare pubblicamente TV CAMPI FLEGREI e PORTICI MAGAZINE nelle persone di CATERINA LAITA ( nel video ) e FLAVIO BOLDRINI che hanno dato visibilità all'Associazione e alle sue iniziative.
Al minuto 18,23 del video potete vedere l'intervista che ci riguarda. 
Abbiamo bisogno dell'aiuto e del sostegno di tutti.
Coltiviamo la speranza...non lasciamola appassire!

Lidia Pellegrino ( Presidente di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA )



martedì 21 aprile 2015

Convegno“EPILESSIA ? PARLIAMONE” ; 12 maggio 2015; ore 14,30; Sala Consiliare “SILVIA RUOTOLO” V° Municipalità; Via Morghen n° 84 a NAPOLI

L’Organizzazione di Volontariato VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA, C. F. 95206720633; con sede legale in Via Mugnano Marianella sc. C is. C (80145)  a Napoli; costituita il 3 novembre 2014; nel pieno rispetto della Legge n°266 del 1991, nasce per iniziativa di un gruppo di pazienti e di genitori di pazienti con epilessia e si prefigge come scopo la tutela e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.
I suoi rappresentanti hanno deciso di organizzare un Convegno dal titolo : “EPILESSIA? PARLIAMONE” nella Sala Consiliare SILVIA RUOTOLO della V° Municipalità, in Via Morghen n° 84; a Napoli; il giorno 12 MAGGIO 2015 alle ore 14,30;  per far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con epilessia affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita; e per far luce su una malattia che fa ancora tanta paura.
L'epilessia è la malattia neurologica più diffusa al mondo, che non conosce differenze di genere, razziali e sociali e può manifestarsi ad ogni età. Di essa però si sa ancora molto poco.
Lennox, epilettologo statunitense, negli anni 60 sosteneva che le persone affette da questa patologia soffrono più per l'atteggiamento che la gente ha nei loro confronti che non ha causa della malattia stessa. Ciò si rivela particolarmente vero in un territorio dove questo disagio è acuito dall'ignoranza e dalla mancanza di riferimenti.
Sono proprio l'ignoranza e il pregiudizio, infatti ,a penalizzare fortemente la qualità di vita di chi ne soffre, inducendo le persone a nascondere la propria condizione a causa delle gravi discriminazioni subite.
Ecco perché occorre informare correttamente la collettività, in tutti gli ambiti dove si svolge la personalità degli individui; anche attraverso i mezzi di comunicazione di massa e dar vita ad iniziative di solidarietà sociale in favore delle persone colpite direttamente e/o indirettamente da questa problematica.
Il Convegno, che prevede la presenza di pazienti, medici e rappresentanti del mondo della scuola, non vuole avere un carattere nettamente scientifico; protagonisti non saranno i picchi degli eeg; ma le persone con le loro difficoltà ed i loro diritti. Interverranno: il Prof. Striano e la dr.ssa Coppola; del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università Federico II e tanti loro colleghi ad illustrare tematiche molto interessanti.

Nel corso dell'evento sarà presentata l'associazione e la sua mission. L'ingresso è gratuito.  


mercoledì 1 aprile 2015

IL V° ASCEA-VELIA WORKSHOP ON EPILEPTOLOGY

A marzo 2015 , presso la sede della Fondazione Alario, si è svolto ad Ascea Marina (Sa), il 5th Ascea-Velia Workshop on‪#‎Epileptology‬ ; promosso dal Centro per l’Epilessia del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università Federico II e dalla ASL Salerno.
L’evento ha rappresentato la prosecuzione di un percorso di studio, aggiornamento e riflessione sulle Epilessie iniziato nel marzo 2008; che si è poi sviluppato con l’approfondimento della storia naturale delle Epilessie dell’età evolutiva, con lo studio di forme meno comuni o di varianti atipiche di sindromi epilettiche , fino ad arrivare all’analisi dei meccanismi di base suggeriti dall'esame delle sindromi epilettiche recentemente codificate o in progress .
In questo solco il workshop 2015 si è proposto da un lato di tracciare un up-to-date sulle sindromi in progress dell’età infantile e dell’adulto, dall’altro di illustrare dati e potenzialità dei nuovi farmaci e possibilità future di nuovi approcci terapeutici
Particolare attenzione è stata rivolta ai progressi della Diagnostica genetica e delle tecniche di Neuroimaging, e al loro uso “ragionato” nella pratica clinica.
Punto di partenza delle varie sessioni è stata  la Clinica, attraverso l’analisi e la discussione collegiale di casi clinici e di percorsi diagnostici (clinical rounds). 
Lezioni magistrali e discussioni plenarie hanno avuto il compito di puntualizzare l’insegnamento tratto dall’osservazione attenta e ragionata dell’esperienza clinica reale.
Tra i vari argomenti trattati: il ruolo dei cannabinoidi nel trattamento dell'Epilessia in un prossimo futuro;le nuove acquisizioni sulla Sindrome di Lennox Gastaut; l'approccio psicologico verso i pazienti e le loro famiglie.