sabato 13 gennaio 2018

LA STORIA DEL PRINCIPE PERDUTO.



L’ultimo giorno del 2017, in alternativa ai soliti programmi televisivi che celebrano la chiusura dell’anno vecchio e l'inizio di quello nuovo, ho scelto di guardare un bel film, IL DISCORSO DEL RE, che narra di come re Giorgio VI d’Inghilterra, affetto da una grave balbuzie, riuscì a superarla con l’aiuto di un terapista del linguaggio, in realtà un ex attore particolarmente esperto nel trattare problemi di dizione.


Nel racconto cinematografico si fa riferimento a come il problema fosse collegato a esperienze dolorose dell’infanzia e della giovinezza. Tra i ricordi del re affiorano , oltre alle dure correzioni corporali subite per eliminare il mancinismo e il difetto delle gambe a X e al cattivo rapporto con una delle tate che lo accudivano da piccolo, c'è quello della perdita di un fratello, morto giovanissimo, malato di epilessia.
Questo particolare mi ha incuriosita, e nei giorni successivi ho cercato notizie sull’argomento. Ho trovato del materiale audiovisivo, purtroppo in lingua inglese, senza sottotitoli. E articoli di giornali online, sempre in lingua inglese, che ho cercato di tradurre.
Quella che vi sottopongo è una sintesi delle informazioni raccolte, sulla base di quello che ho letto e spero che le fonti trovate siano attendibili.

Il Principe John.





John Charles Francis Windsor, Principe di Galles, era sesto ed ultimo figlio di re Giorgio V e della regina Maria, i nonni dell’attuale Regina di Inghilterra Elisabetta II.

Dopo la sua prematura scomparsa, avvenuta nel 1919 all’età di tredici anni, il suo nome venne cancellato dalla storia della famiglia e da almeno un albero genealogico rilasciato da casa Windsor, e il suo ricordo venne perduto e dimenticato per tantissimo tempo.
Circa 80 anni dopo la sua morte, su una mezza pagina di un giornale, fece la sua comparsa un articolo che lo riguardava ed una foto di famiglia, scattata probabilmente da suo fratello maggiore, Edoardo VIII.






Un album di famiglia e ricordi conservati da persone molto vicine al giovane Principe hanno riportato alla luce la sua storia, che è stata raccontata prima nel 2003 con il film in due episodi intitolato The Lost Prince, del regista Stephen Poliakoff ; e poi nel 2008 con un documentario trasmesso su Channel 4 e intitolato Prince John: The Tragic Secret of The Windsors .





Era nato il 12 luglio 1905 a York Cottage, nella tenuta di Sandringham.





Per i primi quattro anni della sua vita è apparso sano, ma all'età di quattro anni ha subito un primo attacco epilettico e le sue condizioni sono gradualmente peggiorate.





Pare inoltre che fosse affetto da una lieve forma di autismo. 
John inizialmente crebbe a corte, con i suoi quattro fratelli e una sorella, trasferendosi con la famiglia da una residenza reale a un'altra fino al 1917. 


Un suo zio, il duca di Albany, soffriva di epilessia e, così come era accaduto per quest’ultimo, la famiglia sperava che le condizioni del piccolo John migliorassero nel tempo e che potesse riprendersi.
Nei primi anni quindi ha avuto un ruolo importante nella famiglia reale, apparendo in pubblico con i suoi fratelli e sorelle, fino a ben oltre il suo undicesimo compleanno. Era un ragazzino dal carattere felice, fonte abbondante di detti infantili e divertenti di cui i genitori amavano fare tesoro; ma anche insubordinato e impavido. A questo proposito si narra che il re Giorgio V, una volta, si fosse vantato scherzosamente dei suoi figli con il presidente americano Theodore Roosevelt, dicendo : "Sono tutti obbedienti. Tranne John. “







All'inizio della prima guerra mondiale, John cominciò a essere visto sempre meno in pubblico e incontrava raramente i suoi genitori, che stavano conducendo molti impegni, e i suoi fratelli e sorelle più grandi che erano a scuola o nell'esercito.
Fu in questo periodo che i suoi attacchi si erano fatti più frequenti e gravi,al punto che i medici consigliarono di allontanarlo . Fu mandato a Wood Farm nella tenuta di Sandringham e visse lì sotto la cura della sua tata Charlotte Bill che chiamava Lala, del suo tutore John Henry Hans Hansell, di Thomas Haverly, un cocchiere che lo portava in gita in campagna o al mare e alla "grande casa" di Sandringham e di una cuoca di nome Kate Bennett. Sua nonna, la regina Alexandra, fece mettere a sua disposizione in quella tenuta un giardino che il principino curava personalmente.
La madre e la nonna si recavano di tanto in tanto a fargli visita.


La Regina madre Mary mandò a chiamare bambini locali a trascorrere del tempo e a giocare con lui affinchè non si sentisse solo. Tra questi bambini figurava anche la giovanissima Winifred Thomas, mandata a vivere in campagna dagli zii affinchè potesse guarire dall’asma che l’affliggeva.




All’epoca, l'epilessia era considerata una malattia mentale, una disfunzione psicologica e comportamentale.  Non era trattabile e non esistevano farmaci per curarla. L ’isolamento e il confinamento nei manicomi erano stimati come l’unica terapia per i malati. Nella prima parte del 20 ° secolo e per qualche tempo dopo,avere un bambino con epilessia rappresentava una vergogna per la sua famiglia e se John non fosse nato in una famiglia reale la sua sorte avrebbe potuto essere forse peggiore.  I genitori di John dovettero affrontare il pericolo che il loro figlio più giovane potesse avere un attacco epilettico in pubblico, dove tantissime persone potevano vedere la sua situazione - e la loro - e i giornali, per quanto riverenti potessero riferirlo. L’isolamento era l’unica soluzione a cui potessero far ricorso, dati i costumi sociali dell’epoca. Ma, rispetto ad altri ragazzi nelle sue condizioni, inseriti in famiglie “normali”; John venne ben curato e, anche se poteva sembrare crudele separarlo dalla vita quotidiana della sua famiglia, tale allontanamento aveva anche benefici per John stesso, liberandolo dai rigori dell'essere regale. 






La sua vita fu riparata e serena e ci sono alcune prove che la sua natura felice non venne influenzata dalla sua condizione. Le testimonianze raccolte suggeriscono che , nonostante abbia sofferto di attacchi epilettici, ha condotto la vita di un ragazzo normale, piena di giochi e scherzi. Il suo gioco preferito era giocare a soldati, con una spada di legno e un cappello di carta in testa. Andava in bici e a cavallo.  
Si racconta anche che fosse un ragazzo sensibile che spesso prendeva le cose che gli venivano dette troppo alla lettera. Dopo la morte di Edoardo VII, suo nonno, gli fu detto che i morti "andavano al vento". Giorni dopo, è stato visto raccogliere foglie e quando gli è stato chiesto cosa stesse facendo ha risposto: "Collezionare i pezzi del nonno". 
Tra i cimeli del Principe figurano anche delle note brevi ma affettuose, scritte usando grandi lettere unite, a parenti ed amici ed alla sua tata Lala alla quale era molto affezionato. Sono stati scritti poco prima della sua morte. 







Dopo che ebbe compiuto 13 anni, le sue crisi si intensificarono. La mattina del 18 gennaio 1919, John ebbe un attacco molto forte. Morì serenamente nel sonno alle 5:30 di quel pomeriggio, colto molto probabilmente dalla morte improvvisa improvvisa in epilessia o SUDEP . 
John è stato sepolto nella chiesa di St. Mary Magdalene nella tenuta di Sandringham vicino ad un  suo zio con lo stesso nome che visse solo un giorno. Sua nonna Regina Alexandra scrisse alla Regina Maria, "Ora i nostri due Johnni riposano fianco a fianco".









lunedì 23 ottobre 2017

I BANCHETTI PER 30 ORE PER LA VITA : IL NOSTRO GRAZIE A CHI CI HA AIUTATO






Con questo video vogliamo ringraziare i volontari e gli amici che nel corso dei banchetti del 7 e 8 ottobre 2017 organizzati a sostegno della campagna Trenta ore per la vita , hanno dedicato il loro tempo per essere presenti nelle piazze, per distribuire il fiore di confetto, raccogliere fondi, ma soprattutto far conoscere e parlare dell'epilessia. 
L'impegno di tutti coloro che hanno reso possibile questa impresa è la prova tangibile del fatto che, se si vuole, se si uniscono le forze, si possono spostare le montagne.
L'auspicio è quello di non smarrire la forza, la determinazione e l'entusiasmo manifestati in questi giorni e che si continui su questa strada, affinchè la battaglia per sconfiggere lo stigma e il pregiudizio possa essere vinta. 

La Campagna proseguirà fino ad aprile 2018 con tante altre iniziative. Seguiteci nei prossimi mesi!

#epilessiaparliamone
#iveriprotagonistisietevoi

venerdì 1 settembre 2017

LA CAMPAGNA DI TRENTA ORE PER LA VITA Al FIANCO DI FIE PER UN IMPORTANTE PROGETTO.

Il periodo di tempo compreso tra l'autunno del 2017 e la primavera del 2018 si prospetta importante e significativo.
L'Associazione Onlus Trenta ore per la vita infatti sosterrà nella sua prossima campagna la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini malati di epilessia e finanzierà lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata e di videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.
Enti non profit beneficiari di questa nuova edizione saranno la Federazione Italiana Epilessie (FIE) e la Fondazione Bambino Gesù di Roma.
Si tratta di un'occasione unica ed importante per parlare di epilessia, attraverso una campagna di comunicazione mediatica a livello nazionale, accuratamente descritta nel comunicato stampa che riportiamo di seguito in formato immagine. 
























lunedì 19 giugno 2017

Presenti agli Sport Days Avellino, Campo CONI, 9 e 10 giugno 2017: per parlare di Epilessia e Sport.

E' giunta alla 16^ edizione la kermesse sportiva "Sport Days", patrocinata dal Comune di Avellino che si tiene presso il Campo CONI di Avellino.
Lo sport, come momento di crescita generale, resta l'obiettivo della manifestazione che coinvolge scuole, giovani e associazioni cittadine e di tutta la provincia irpina per creare momenti di aggregazione e per incoraggiare tutti a vivere e praticare lo sport come sana e vera competizione tesa al raggiungimento degli obiettivi e al rispetto delle regole. 
Durante la nona giornata è andata in onda l'Intervista a Lidia Pellegrino, presidente dell'Associazione Vivi l'Epilessia in Campania e a Silvestro Lucania, socio volontario.
"Le epilessie sono tante," ha spiegato il Presidente " ne esistono oltre 40 tipi diversi. Alcune sono gestibilissime e consentono lo svolgimento di una vita normale, ma esiste un trenta per cento di esse interessato dalla farmacoresistenza che rende le cose più difficili. In generale però questa malattia causa ancora stigma ed esclusione sociale. Perciò, coloro che ne soffrono, ma riescono a controllare i sintomi ,tendono a nasconderla e a non parlarne; mentre chi ha delle manifestazioni più evidenti sente il bisogno di portare all'attenzione questi problemi e di sollecitare le istituzioni affinchè si possano ricercare soluzioni e creare i presupposti per lo svolgimento di una vita che possa essere più possibile serena e normale. L'associazione pertanto si muove molto sul fronte della sensibilizzazione ed è in contatto con i medici del II° Policlinico di Napoli; ha realizzato incontri informativi nelle scuole; ha organizzato convegni ; sta per aprire due punti di ascolto nei principali ospedali campani. Non siamo tantissimi, siamo pochi, abbiamo bisogno di tanto sostegno e di tanto supporto morale e materiale perchè vogliamo realizzare tanti progetti utili per l'inclusione delle persone con epilessia . La nostra presenza qui oggi si giustifica con il fatto che lo sport rappresenta un fattore fortemente aggregante che può giovare tantissimo sia all'inclusione che al benessere psicofisico di tutte le persone ed in particolare di quelle con epilessia.  E' vero che alcune pratiche sportive non possono essere compatibili con alcuni tipi di epilessia ma questo non esclude totalmente la possibilità di praticare ed è questo il messaggio che noi vogliamo portare oggi qui agli sport days : per ogni persona c'è una soluzione" 
"Anch'io soffro di epilessia dalla nascita ed è questo che mi ha spinto ad aderire come socio volontario all'Associazione" ha raccontato Silvestro Lucania " e sono stato veramente contento di apportare il mio contributo per aiutare quanti vivono la mia stessa condizione. Vi è ancora una scarsa conoscenza di questa patologia e troppi sono i pregiudizi a livello scolastico, a livello lavorativo e nei vari contesti di vita. Le persone che vengono a conoscenza della tua malattia ti guardano come un nemico da evitare, e non riescono a comprendere che il pregiudizio non fa altro che aggravare lo stato emotivo e psicofisico di chi vive questo problema di salute e che già vive una condizione sociale difficile. Per cui è molto importante cercare di capire, di conoscere meglio il tema per poter essere davvero di aiuto e di conforto. La nostra Associazione si sta adoperando tanto per diffondere una corretta informazione sul tema e abbattere lo stigma, ed io davvero mi auguro che possiamo crescere sempre di più e di fare cose importanti per le persone che vogliamo rappresentare. Ringrazio gli organizzatori che ci hanno permesso di partecipare agli Sport Days dandoci riconoscimento  e visibilità e sposando la nostra causa " . 
" Noi abbiamo un sogno " ha aggiunto il Presidente " che si possa un domani parlare di epilessia come di una malattia come un'altra, senza che la cosa generi nelle persone scandalo, sconcerto, senza tabù. Un malato di epilessia non è un qualcosa di fragile, da maneggiare con cura, per cui servono istruzioni per l'uso. E' una malattia con la quale si può convivere, con alcuni accorgimenti ".L'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus ringrazia il Prof. Giuseppe Saviano per averci invitati alla manifestazione . Ringraziamo anche l'emittente televisiva Primativvù e Telenostra per l'ospitalità.
Nel video sottostante potrete seguire l'intervista realizzata dall'emittente televisiva dal minuto 15,30 :







sabato 10 giugno 2017

VARIAZIONE ORARI E GIORNI DI PARTECIPAZIONE AGLI SPORT DAYS DI AVELLINO

VI COMUNICHIAMO CHE ANCHE OGGI PARTECIPEREMO AGLI SPORT DAYS, che avranno luogo presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO, ma i giorni in cui saremo presenti subiranno una variazione. 
Oltre alla giornata di ieri,VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 saremo presenti OGGI POMERIGGIO 10 GIUGNO 2017 (non più la mattina); mentre la tappa di MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017 E' STATA ELIMINATA .
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo e vi aspetteranno solo per oggi!




Intervista Dott.Net realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda “Patient Centricity-Il ruolo delle Associazioni sul Paziente Empowered"

Oggi vogliamo condividere con voi l' intervista realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda PATIENT CENTRICITY-IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI SUL PAZIENTE EMPOWERED ( Strategie e best practice per promuovere il coinvolgimento attivo del paziente ). Ringraziamo ancora una volta DOTT.NET per averci dato voce. 

L'intervista dovrebbe essere ancora disponibile sul canale PATIENT ENGAGEMENT.





lunedì 5 giugno 2017

PROSSIMI APPUNTAMENTI DI QUESTO GIUGNO 2017: I GIOCHI SENZA BARRIERE, PRESSO LA MOSTRA D'OLTREMARE DI NAPOLI E GLI SPORT DAYS, PRESSO IL CAMPO CONI AD AVELLINO.

Lo Sport e il gioco in generale rivestono un ruolo fondamentale nel benessere psicofisico e nell'integrazione sociale della persona con epilessia.
Anche se la scelta dell'attività sportiva va discussa ed affrontata con lo specialista, al fine di valutare i rischi in base alle caratteristiche della patologia; va comunque detto che è possibile coniugare epilessia e sport e che per ogni persona c'è una soluzione. 
Di questo e di molto altro vi vogliamo parlare nel contesto di due importanti manifestazioni che ci ospiteranno:
GIOCHI SENZA BARRIERE, giunta alla sua XIII Edizione, che avrà luogo per l'intera giornata il 12 GIUGNO 2017, organizzata come ogni anno presso la MOSTRA D'OLTREMARE a NAPOLI da Toni Nocchetti, Presidente dell'Associazione TUTTI A SCUOLA;
SPORT DAYS, organizzati dal Presidente del CONI di AVELLINO Prof. Giuseppe Saviano, che si svolgono ogni anno nei primi venti giorni del mese di giugno presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO.
I giorni in cui saremo presenti ad AVELLINO saranno i seguenti :
VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 ;
SABATO MATTINA, 10 GIUGNO 2017;
MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017.
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo.
Ringraziamo gli organizzatori di queste due importanti manifestazioni per averci dato l'opportunità di partecipare. 
Prendete nota di tutti questi appuntamenti e venite a trovarci! Vi aspettiamo!